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【两会】两会代表:我为患者“代言”
时间:2016-03-14 07:45:38 作者: 来源: 健康报

   

(摘自:健康报)

      

  关爱罕见病 从孤儿药做起

     全国政协委员、北京大学第一医院副院长  丁洁

 

    调研显示:罕见病患者的发病率和就诊率逐年增高,我国罕见病患者总数不低于2500万。北京医学会罕见病分会从2013年开始调研北京地区罕见病,采集北京市30余家三级甲等医院5年来罕见病住院病历40余万份,经初步分析,罕见病患者的发病率和就诊率近年有逐年增高的趋势。

 

    一些罕见病患者长期依靠外国的孤儿药。如何让罕见病患者有药可用、用得起药,是一个严峻挑战。罕见病因发病率低,药品市场需求小,导致药品研发和生产成本过高、利润极低,所以一些企业不愿意研发、厂商不愿意生产,故而产生孤儿药一说。数据显示,目前已知的约7000种罕见病中有对应治疗药品——“孤儿药不超过400种;在我国,这400孤儿药只有不到20%上市,进口渠道并不畅通。

 

 建议

   1.建立救助制度、药物研发等立体化保障。尽快出台罕见病患者救助条例,保证罕见病患者的受教育、就业等权利,建立罕见病患者的救助机构和基金,完善和规范相关互助机构,为罕见病患者提供更多的社会保障。

 

    2.制定符合我国国情的孤儿药法案。建立从孤儿药研发到生产、流通、使用管理全过程的激励机制,健全孤儿药注册审批制度,建立适用于我国的孤儿药定价机制。

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